⑤講演会 第5回リポート

第5回目のLFA講演会のテーマは「治療と向き合う~それぞれの目線~」でした。
このテーマの元、LFA会の紹介 、食物アレルギー治療を行っている医師の目線、現場で治療にあたる小児アレルギーエヂュケーターによる目線、治療を受けている保護者の目線として私代表の大森が、いち親としてお話させていただきました。ちょうど講演会の10日ほど前でした。経口免疫療法をしていたお子さんがアナフィラキシーショックをおこし、脳に障害が残ってしまうというニュースが流れました。その件について、講演していただいた谷内医師から詳細について話もしてくださいました。
 
小さいお子さんの保護者の方が今回多く、少し難しいという声もありましたが、よくわかった、不安だった点が聞けてよかったというお声も多くありました。小児アレルギーエデュケーターという名前を恥ずかしながら私は知りませんでした。とあるSNSでその方を知った時に、衝撃が走りました。なんてすごい看護師さんなんだ、あってみたい。会いにいきました。名古屋まで。実際に経口免疫療法をしている子ども達を入院している中支え、またお母さん達家族に寄り添いたいと強く思って働いていてくださっていました。医師、看護師、保護者、学校が一緒になって協力していきたいという考えを持つLFAとしては、なかなかそれが上手くいかない時もあって歯がゆいときがありますが、こんな看護師さんがいるんです、これが意気投合しないわけがない。
実は私、講演中はバタバタと保育室で子どもたちを見たりしていたので、実際講演中は話をきけなかったのですが、後で録画をみました。号泣。しんどい時受け止めてあげたいっていう一言に瞬殺です。
 
治療真っ最中の時、すべてが敵に見えた時期が長くありました。誰も理解してくれない、誰も理解できない、谷内先生にかみついたこともあります。だからこそ、この看護師さんの話を皆に聞いてほしかったわけです。
 
私の話は、あまり覚えていません・・・今でも食べ物を食べさすのは怖いこと!アナフィラキシーを起こした後なんて、背中に目が何百とついてるんかと思うくらいビビッていること。なぜ治療をしたのかを話させていただきました。途中でね、マイク混線してしまい、地声で30分以上マイクなしで話したことは覚えております。治療をする上で、皆さんに必ずしてほしいなと思うことは、エピペン打てる心と体の準備をしてください。誰かが打ってくれるとか、近所だから何ももっていかなくていいだろうとか、そんなときに、何かは起こります。
経験者は語る!本当に。LFAはエピペンを持っている親子みんなに 定期的に講習を受けてほしいと思っています。なんとか、もっと回数を増やし、色々な場所で、地域の医師の協力の元、開催したい。
悲しい事態は、起こしてほしくない。絶対に起こしたくない。次は、食物アレルギーの基礎編をしたいなと思います。まだ若いママさんたちにもわかるように、正しい知識を学べる場所を作りたい。講演会の後、地域ごとに交流会をしてしまうのもありかなと今回思いました。ぜひ、次回もご参加お待ちしております。

※今回保育ルームを作り、絵本を読み聞かせました


代表 大森真友子